Gérer les maladies chroniques au quotidien, tant au niveau personnel que professionnel

Nombre d'entre nous sont directement touchés par des maladies chroniques ou ont des proches touchés par ces maladies. C'est en fait le signe d'une amélioration des soins de santé par rapport aux générations précédentes, à une époque où la plupart des maladies chroniques étaient autrefois mortelles et méconnues.

Vivre au quotidien avec une maladie chronique reste toutefois difficile, compte tenu du manque de ressources. Nous devons apprendre à nous adapter individuellement tout en contribuant à influencer la culture, la société et le système législatif pour une plus grande inclusion de tous. Parfois, simplement par notre existence.

Alors, que pouvons-nous faire pour alléger ce fardeau ? Voici quelques conseils que j'ai appris depuis mon diagnostic rare en 2016.

Coordonnez les soins avec votre médecin traitant

Un médecin généraliste de confiance est essentiel. Il ne connaît peut-être pas bien votre pathologie, mais il vous accompagnera auprès des experts qui la connaissent. Il est la ressource centrale pour l'orientation et la coordination des soins. Si vous avez du mal à trouver un bon médecin généraliste dans le système de santé général, envisagez de faire appel à un médecin de soins primaires directs si vous en avez la possibilité.

Soyez votre propre défenseur

N'hésitez pas à remettre en question les directives d'un médecin ou d'un spécialiste, à demander des avis complémentaires et à poser toutes vos questions, aussi simples soient-elles. Les bons professionnels vous orienteront vers les ressources et les formations appropriées. Ils vous expliqueront les choses de manière compréhensible. Si quelque chose vous dépasse, insistez pour obtenir une explication plus compréhensible.

Écrivez-le

Demandez toujours une copie de votre dossier médical. Constituez un dossier reprenant votre propre historique médical pour tout documenter, du diagnostic aux traitements et aux résultats obtenus jusqu'à présent. Il est également utile d'avoir une liste de questions et/ou de mises à jour pour chaque rendez-vous. Manuscrite, dactylographiée ou sur une application mobile : selon vos besoins. Lassée de remplir des formulaires d'admission redondants, j'ai commencé à apporter mon propre CV médical dactylographié.

Aide au co-paiement

De nombreux médicaments spécialisés et coûteux bénéficient de programmes d'aide au paiement internes ou externes. Avec un peu de chance, votre prestataire en fera automatiquement la demande lors du démarrage d'un nouveau traitement.

Bénévole

Les maladies chroniques nous laissent souvent peu d'énergie et nous obligent à choisir ce que nous voulons accomplir chaque jour. Alors, où peut-on faire du bénévolat ? Dans les études, la recherche et les essais cliniques ! Vous pourriez même être rémunéré ! Consultez Rare Patient Voice pour vous inscrire à des opportunités de recherche. Consultez également clinicaltrials.gov pour rechercher des essais dans le monde entier.

Définir les attentes

Les attentes personnelles et professionnelles sont difficiles à concilier, même dans les meilleures conditions. Professionnellement, n'hésitez pas à demander des aménagements, comme des horaires décalés ; c'est votre droit. Vous pouvez divulguer autant d'informations médicales que nécessaire ; le certificat médical est le meilleur moyen de pression. Personnellement, informez votre famille et vos amis de vos limites, qui peuvent évoluer en fonction de votre parcours de santé. Là encore, vous pouvez en dire autant que vous le souhaitez. Un petit rappel amical pour toutes les relations : ce n'est pas parce que quelque chose n'est pas visible que cela n'existe pas. Préservez les relations bénéfiques et ne gaspillez pas votre énergie avec celles qui ne le sont pas. Une bonne règle d'or : ne vous excusez pas, remerciez : « Merci d'avoir travaillé avec moi sur ce projet. »

Rechercher la communauté

Plus votre maladie est rare, plus elle peut être présente en ligne. Facebook, Instagram ou tout autre réseau social auquel vous êtes connecté peut être une formidable ressource pour entrer en contact avec des personnes qui vivent la même chose. Cela permet de rassembler les gens et d'obtenir des informations précieuses qui peuvent ensuite contribuer à améliorer vos soins auprès de vos professionnels de santé. Être vu, entendu et compris est une chose merveilleuse.

Faites confiance à votre instinct

Enfin, il est important de garder à l'esprit qu'il existe de nombreux conseils. Même les recommandations les mieux intentionnées et les plus éprouvées pourraient ne pas vous convenir. Suivez ce qui vous semble juste, là où vous en êtes dans votre parcours.

Ressources : Voix des patients rares ClinicalTrials.gov Outils de sensibilisation aux maladies rares Sensibilisation à l'arthrite auto-inflammatoire

Écrit par : Justine Brown