Gérer les maladies chroniques au quotidien, tant au niveau personnel que professionnel

Nombre d'entre nous sont directement touchés par des maladies chroniques ou ont des proches qui en souffrent. C'est en réalité le signe d'une meilleure prise en charge médicale par rapport aux générations précédentes, où la plupart des maladies chroniques étaient autrefois mortelles et mal comprises.

Vivre au quotidien avec une maladie chronique reste un combat, surtout avec des ressources limitées, voire inexistantes. Nous devons apprendre à nous adapter individuellement, tout en contribuant à faire évoluer la culture, la société et la législation pour une plus grande inclusion. Parfois, simplement par notre présence.

Alors, comment pouvons-nous alléger ce fardeau ? Voici quelques conseils que j’ai appris depuis mon propre diagnostic de maladie rare en 2016.

Coordonnez vos soins avec votre médecin traitant

Il est essentiel d'avoir un médecin de famille de confiance. Même s'il ne connaît pas forcément votre pathologie spécifique, il saura vous orienter vers les spécialistes compétents. Il est le principal interlocuteur pour les consultations et la coordination des soins. Si vous avez des difficultés à trouver un bon médecin de famille dans le système de santé général, envisagez de consulter un médecin en soins primaires directs, si possible.

Soyez votre propre défenseur

N'hésitez pas à remettre en question les directives d'un médecin ou d'un spécialiste, à solliciter d'autres avis et à poser toutes vos questions, même les plus simples en apparence. Les bons professionnels vous orienteront vers les ressources et les informations appropriées. Ils vous expliqueront les choses clairement ; si quelque chose vous paraît trop complexe, insistez pour obtenir des explications plus simples.

Écrivez-le

Demandez toujours une copie de votre dossier médical. Constituez un dossier retraçant votre historique médical, du diagnostic aux traitements et à leurs résultats. Il est également utile de préparer une liste de questions et/ou de points à aborder lors de chaque rendez-vous. À la main, à l'ordinateur ou sur une application de notes mobile : choisissez la méthode qui vous convient le mieux. Lassée de remplir les formulaires d'admission répétitifs, j'ai commencé à apporter mon propre CV médical dactylographié.

Aide au paiement

De nombreux médicaments spécialisés et coûteux bénéficient de programmes de prise en charge des frais, internes ou externes. Si vous avez de la chance, votre professionnel de santé en fera automatiquement la demande pour vous lors du début d'un nouveau traitement.

Bénévole

Les maladies chroniques nous laissent souvent avec peu d'énergie et nous devons choisir avec soin nos activités quotidiennes. Alors, comment s'engager bénévolement ? Dans les études, la recherche et les essais cliniques ! Vous pourriez même être rémunéré ! Consultez Rare Patient Voice pour vous inscrire à des programmes de recherche. Vous pouvez également consulter clinicaltrials.gov pour trouver des essais cliniques dans le monde entier.

Définir les attentes

Concilier vie personnelle et vie professionnelle est toujours délicat. Sur le plan professionnel, n'hésitez pas à demander des aménagements, comme des horaires de travail décalés ; c'est votre droit. Vous pouvez divulguer autant ou aussi peu d'informations relatives à votre santé que nécessaire ; les certificats médicaux sont vos meilleurs atouts. Sur le plan personnel, informez vos proches de vos limites, qui peuvent évoluer en fonction de votre état de santé. Là encore, vous pouvez partager autant ou aussi peu d'informations que vous le souhaitez. Un petit rappel pour toutes vos relations : ce qui n'est pas visible n'est pas inexistant. Préservez les relations enrichissantes et ne gaspillez pas votre énergie avec celles qui ne le sont pas. Enfin, une bonne règle à suivre : au lieu de vous excuser, exprimez votre gratitude : « Merci de votre compréhension et de votre soutien. »

Recherchez la communauté

Plus votre maladie est rare, plus vous aurez de chances de trouver de l'aide en ligne. Facebook, Instagram ou tout autre réseau social que vous utilisez peuvent être une ressource précieuse pour entrer en contact avec des personnes vivant la même situation. Ces plateformes permettent de créer des liens et offrent des perspectives intéressantes qui peuvent améliorer votre prise en charge par vos soignants. Se sentir vu, entendu et compris est un véritable réconfort.

Faites confiance à votre instinct

Enfin, il est important de se rappeler qu'il existe une multitude de conseils. Même les recommandations les plus bienveillantes et les plus éprouvées ne vous conviendront peut-être pas. Suivez votre intuition, en fonction de votre parcours actuel.

Ressources : Rare Patient Voice, ClinicalTrials.gov, Outils de défense des droits des patients atteints de maladies rares, Sensibilisation à l'arthrite auto-inflammatoire

Écrit par : Justine Brown